Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Türkiye'nin nadir hastalıklarla mücadelesine dair önemli adımlar attıklarını açıkladı. Yapılan çalışmaların geniş kapsamı ve tedavi süreçlerindeki ilerlemeler dikkat çekiyor. Özel hastalara ve ailelerine verilen destek de bu sürecin önemli bir parçası.
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Türkiye'deki nadir hastalıklar konusunda önemli açıklamalarda bulundu. Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taramalarında 875 çiftin taşıyıcı olduğunu belirtti. Nadir hastalıkların nadir görülen ancak ciddi etkilere sahip olduğunu vurgulayan Bakan Koca, "Bu kapsamda Bakanlığımızın yürüttüğü en kapsamlı çalışma, 2023-2027 Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planıdır." dedi.
KAPSAMLI ÇALIŞMALAR
Bakan Koca, nadir hastalıklarla ilgili yapılan çalışmaların farkındalıktan tedavi süreçlerine kadar geniş bir yelpazeyi kapsadığını ifade etti. Yenidoğan taramalarında SMA başta olmak üzere birçok hastalığın erken teşhis ve tedavisine önem verildiğini belirtti. Son beş yıl içinde 98.415 hastanın şüpheli sonuçlarla ilgili birimlere yönlendirildiğini ve bunlardan 19.087'sinde hastalık teşhisi konularak tedaviye başlandığını açıkladı.
TARAMALAR VE TEDAVİ SÜREÇLERİ
SMA evlilik öncesi taramalarının da önemine değinen Koca, 1.192.840 çiftin tarandığını ve 875 çiftin SMA taşıyıcılığı tespit edilerek genetik danışmanlık hizmetine yönlendirildiğini belirtti. Ayrıca yenidoğan taramalarında SMA'nın yanı sıra diğer nadir hastalıkların da tarandığını ve teşhis konulması halinde tedavi sürecine başlandığını dile getirdi.
TEDAVİ MERKEZLERİ VE VERİ SİSTEMİ
Bakan Koca, Türkiye genelinde SMA ve benzeri hastalıklar için 36 ilde 66 uygulama merkezinin bulunduğunu ve bu merkezler aracılığıyla hastalara ilaç erişiminin sağlandığını belirtti. Ayrıca, 21 Nöromusküler Hastalık Biriminin hizmet verdiğini ve geçtiğimiz yıl bu merkezlerden 20 binden fazla hastanın yararlandığını ifade etti. Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'nin hayata geçirildiğini ve bu sistemin 8.000'den fazla nadir hastalığın kaydının tutulmasına olanak sağladığını aktardı.
Son olarak, Bakan Koca nadir hastalıklar günü vesilesiyle taşıyıcı çiftlere sağlanan Preimplantasyon Genetik Tanı (PGT) hizmetine de değindi. Bu hizmetin, çeşitli nadir hastalıkların taşıyıcısı olan çiftlere sağlıklı çocuk sahibi olma imkanı sunduğunu belirtti. Ayrıca, özel hastalara ve ailelerine seslenerek, onları yalnız olmadıklarını hatırlattı ve sağlık alanındaki çabaların devam edeceğini vurguladı.
